POR: Conceito Not\u00edcias<\/strong><\/p>\nNo m\u00eas em que se comemora a conscientiza\u00e7\u00e3o a respeito da S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil no Paran\u00e1, o Instituto Lico Kaesemodel que desenvolve o Projeto Eu Digo X tem muito a comemorar. Ap\u00f3s a realiza\u00e7\u00e3o do 4\u00ba. Encontro Paranaense sobre a S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil e Autismo no \u00faltimo dia 05, o valor arrecadado com as inscri\u00e7\u00f5es do evento foram 100% destinados \u00e0 realiza\u00e7\u00e3o de exames gen\u00e9ticos de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Al\u00e9m dessa verba, o Instituto Lico Kaesemodel participa nessa quinta-feira (24), do evento beneficente promovido pelo perfumista F\u00e1bio Navarro que contar\u00e1 com um leil\u00e3o de perfumes, no qual o valor arrecadado ser\u00e1 doado integralmente ao Projeto Eu Digo X.<\/p>\n
Para Luz Mar\u00eda Romero, gestora do Instituto Lico Kaesemodel, esses valores arrecadados beneficiam muitas fam\u00edlias cadastradas no Projeto Eu Digo X. \u201cHoje temos uma fila de espera de mais de 600 pessoas para a realiza\u00e7\u00e3o do exame diagn\u00f3stico e constata\u00e7\u00e3o ou n\u00e3o da S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil. Sabemos que ao ser diagnosticado positivamente com a S\u00edndrome, temos de 6 a 7 casos na mesma fam\u00edlia, aumentando consideravelmente nossa lista de espera\u201d, explica. Hoje, somente no Paran\u00e1, o Projeto Eu Digo X conta com 222 cadastros de 157 fam\u00edlias, com a estimativa de aproximadamente mil casos somente das fam\u00edlias cadastradas.<\/p>\n
Por que a S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil ainda n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o conhecida?<\/strong><\/p>\nApesar de pouco conhecida e difundida, \u00e9 a causa heredit\u00e1ria mais comum de defici\u00eancia intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incid\u00eancia t\u00e3o comum, a obten\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico \u00e9 dif\u00edcil pois, muitas vezes, \u00e9 desconhecida at\u00e9 mesmo por profissionais das \u00e1reas de sa\u00fade e de educa\u00e7\u00e3o. \u201cUm dos principais motivos para a demora de um diagn\u00f3stico cl\u00ednico mais preciso s\u00e3o as semelhan\u00e7as com os sintomas e sinais da condi\u00e7\u00e3o do espectro do autismo\u201d, explica Luz Mar\u00eda.<\/p>\n
Segundo Luz Mar\u00eda, as pessoas afetadas pela S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil apresentam atraso no desenvolvimento, com caracter\u00edsticas vari\u00e1veis de comprometimento intelectual, dist\u00farbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunica\u00e7\u00e3o. \u201cEm geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens. Na maioria das vezes os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade\u201d, avalia.<\/p>\n
Existem alguns tra\u00e7os f\u00edsicos t\u00edpicos nas pessoas com a s\u00edndrome: face alongada e estreita, orelhas de abano, mand\u00edbula e testa proeminentes, palato alto, p\u00e9s planos, dedos e articula\u00e7\u00f5es extremamente flex\u00edveis, estrabismo, entre outros sinais menos frequentes.<\/p>\n
Para Sabrina Muggiati, idealizadora do Projeto Eu Digo X, \u00e9 fundamental determinar um diagn\u00f3stico preciso t\u00e3o logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na fam\u00edlia. \u201cSomente um diagn\u00f3stico conclusivo permitir\u00e1 que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a crian\u00e7a afetada pela SXF. Para isso, se faz necess\u00e1rio um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica. Esse exame \u00e9 indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de dist\u00farbio de desenvolvimento ou defici\u00eancia intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou hist\u00f3rico familiar de S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil\u201d, explica Sabrina.<\/p>\n
\u201cO medo e a falta de informa\u00e7\u00e3o \u00e0s vezes s\u00e3o piores do que o preconceito. Por isso s\u00e3o t\u00e3o importantes a divulga\u00e7\u00e3o e o progn\u00f3stico para a realiza\u00e7\u00e3o de um plano terap\u00eautico, evitando procedimentos inadequados\u201d, enfatiza Luz Mar\u00eda.\u00a0 As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e s\u00e3o fundamentais para garantir os cuidados necess\u00e1rios. \u201cPortanto, o melhor tratamento s\u00e3o o diagn\u00f3stico precoce e a ado\u00e7\u00e3o imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas\u201d, finaliza a gestora.<\/p>\n
Na foto: Sabrina Muggiati e o filho Jorge; Luz Mar\u00eda Romero e Rafaela Kaesemodel<\/p>\n
Cr\u00e9dito Valterci Santos<\/p>\n
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