Fam\u00edlias de pessoas com defici\u00eancia intelectual enfrentam o desafio cotidiano de incentivar escolhas e reconhecer necessidades de apoio; tema ser\u00e1 levado pelo Instituto Buko Kaesemodel a congresso em Lisboa_<\/p>\n\n\n\n
Escolher uma atividade, fazer uma compra, visitar um amigo ou participar das decis\u00f5es da pr\u00f3pria casa. Situa\u00e7\u00f5es comuns do cotidiano podem despertar d\u00favidas nas fam\u00edlias de pessoas com defici\u00eancia intelectual: quando intervir? Quando oferecer ajuda? Quando dar espa\u00e7o para que a pessoa experimente, escolha e aprenda? Entre a preocupa\u00e7\u00e3o com a seguran\u00e7a e o desejo de incentivar a autonomia, essas respostas precisam considerar as habilidades, as dificuldades e as circunst\u00e2ncias de cada indiv\u00edduo.
A discuss\u00e3o faz parte dos temas que o Instituto Buko Kaesemodel (IBK) levar\u00e1 ao Congresso Internacional \u201cO Caminhar do Direito de Fam\u00edlia, do Direito das Sucess\u00f5es e do Biodireito\u201d, nos dias 17 e 18 de novembro, em Lisboa. Por meio do Programa Eu Digo X, a institui\u00e7\u00e3o atua na pesquisa, na dissemina\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es, no acesso ao diagn\u00f3stico da s\u00edndrome do X Fr\u00e1gil e no apoio \u00e0s fam\u00edlias. Essa experi\u00eancia aproxima o debate sobre prote\u00e7\u00e3o e direitos das situa\u00e7\u00f5es vividas dentro de casa, na escola e nos espa\u00e7os de conviv\u00eancia.
Para Luz Mar\u00eda Romero, gestora do IBK, compreender as necessidades de apoio exige olhar para al\u00e9m do diagn\u00f3stico. \u201cN\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel discutir capacidade jur\u00eddica considerando apenas um diagn\u00f3stico. \u00c9 preciso compreender o grau de comprometimento, as habilidades preservadas, o contexto familiar e o suporte dispon\u00edvel para cada pessoa. A avalia\u00e7\u00e3o deve ser individualizada, porque as necessidades de prote\u00e7\u00e3o e os n\u00edveis de autonomia s\u00e3o diferentes\u201d, afirma.
Na rotina, isso significa observar cada situa\u00e7\u00e3o com aten\u00e7\u00e3o. Uma pessoa pode escolher o que deseja comprar e precisar de ajuda para conferir o pagamento. Pode manifestar vontade de participar de uma atividade e necessitar de acompanhamento no deslocamento. Tamb\u00e9m pode compreender uma informa\u00e7\u00e3o quando ela \u00e9 apresentada de maneira mais acess\u00edvel. Identificar essas diferen\u00e7as ajuda a pensar em formas de apoio que favore\u00e7am sua participa\u00e7\u00e3o.
O receio de situa\u00e7\u00f5es de abuso torna essa conversa especialmente delicada. Como reconhecer se a pessoa compreendeu uma proposta? Como ajud\u00e1-la a identificar uma abordagem que provoque desconforto? A quem ela pode recorrer quando precisa de ajuda? S\u00e3o perguntas que envolvem comunica\u00e7\u00e3o, v\u00ednculos de confian\u00e7a e aten\u00e7\u00e3o \u00e0s condi\u00e7\u00f5es em que cada experi\u00eancia acontece.
\u201cNa s\u00edndrome do X Fr\u00e1gil, existem pessoas que necessitam de apoio durante toda a vida desde os cuidados pessoais at\u00e9 a administra\u00e7\u00e3o de recursos, compreender documentos, tomar decis\u00f5es ou proteger-se de situa\u00e7\u00f5es de abuso. O desafio \u00e9 encontrar mecanismos jur\u00eddicos que ofere\u00e7am essa seguran\u00e7a sem apagar a voz e as possibilidades de participa\u00e7\u00e3o da pr\u00f3pria pessoa\u201d, explica Luz Mar\u00eda.
Ouvir essa voz \u00e9 parte central da discuss\u00e3o. Em uma conversa sobre passeios, compras ou mudan\u00e7as na rotina, \u00e9 preciso criar condi\u00e7\u00f5es para que a pessoa expresse o que deseja, o que n\u00e3o deseja e aquilo que n\u00e3o compreendeu. Conforme suas necessidades de comunica\u00e7\u00e3o, essa participa\u00e7\u00e3o pode exigir mais tempo, explica\u00e7\u00f5es acess\u00edveis ou outros recursos de express\u00e3o. O ponto de partida \u00e9 incluir a pessoa na conversa sobre decis\u00f5es que afetam sua vida.
Dentro de casa, h\u00e1 oportunidades para observar como essa participa\u00e7\u00e3o acontece: escolher entre atividades, opinar sobre um programa em fam\u00edlia, organizar objetos pessoais ou assumir uma tarefa com o apoio necess\u00e1rio. Essas experi\u00eancias tamb\u00e9m permitem perceber prefer\u00eancias e dificuldades que podem passar despercebidas quando algu\u00e9m decide antecipadamente em seu lugar.
Para quem cuida, abrir espa\u00e7o para escolhas pode exigir uma revis\u00e3o de h\u00e1bitos constru\u00eddos ao longo de muitos anos. O acompanhamento constante favorece o conhecimento sobre a pessoa, mas tamb\u00e9m pode tornar dif\u00edcil perceber mudan\u00e7as em suas habilidades e interesses. A quest\u00e3o ganha novos contornos conforme os filhos crescem e passam a desejar outras experi\u00eancias e rela\u00e7\u00f5es.
Sabrina Mugiatti, idealizadora do Programa Eu Digo X e m\u00e3e de um jovem de 22 anos com s\u00edndrome do X Fr\u00e1gil, participar\u00e1 do congresso como mediadora de um bloco de palestras. Sua contribui\u00e7\u00e3o reunir\u00e1 a experi\u00eancia materna e o trabalho desenvolvido pelo Instituto. \u201cEstar em Lisboa \u00e9 uma oportunidade de mostrar que as discuss\u00f5es jur\u00eddicas sobre capacidade, curatela e tomada de decis\u00e3o precisam considerar a vida real das fam\u00edlias. O Instituto nasceu dessa viv\u00eancia e hoje pode compartilhar, em um espa\u00e7o internacional, aprendizados que foram constru\u00eddos ao longo de muitos anos\u201d, afirma.
No encontro, Luz Mar\u00eda ministrar\u00e1 a palestra \u201cDefici\u00eancia intelectual: aspectos psicol\u00f3gicos, avalia\u00e7\u00e3o do grau de comprometimento e implica\u00e7\u00f5es para autonomia e prote\u00e7\u00e3o \u2014 o caso da s\u00edndrome do X Fr\u00e1gil\u201d. Organizado pela Associa\u00e7\u00e3o de Direito de Fam\u00edlia e das Sucess\u00f5es (ADFAS) e pelo Instituto de Direito Brasileiro (IDB) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa, o congresso discutir\u00e1 quest\u00f5es que atravessam as rela\u00e7\u00f5es familiares e a prote\u00e7\u00e3o de direitos. As inscri\u00e7\u00f5es s\u00e3o gratuitas, e o congresso ser\u00e1 transmitido online.
Ao levar esse tema a Lisboa, o IBK prop\u00f5e aproximar as discuss\u00f5es jur\u00eddicas das escolhas que acontecem todos os dias. Uma compra, um encontro ou uma decis\u00e3o em fam\u00edlia oferecem situa\u00e7\u00f5es concretas para perguntar qual apoio \u00e9 necess\u00e1rio e como a pessoa pode participar. As respostas come\u00e7am pela disposi\u00e7\u00e3o de conhecer suas possibilidades, compreender suas dificuldades e escutar o que ela tem a dizer.<\/p>\n\n\n\n
SERVI\u00c7O
Congresso Internacional \u201cO Caminhar do Direito de Fam\u00edlia, do Direito das Sucess\u00f5es e do Biodireito
Inscri\u00e7\u00f5es gratuitas: clique aqui
18 de novembro
17h00\/18h00 \u2013 Incapacidade absoluta e capacidade relativa das pessoas com defici\u00eancia mental ou intelectual \u2013 meios de avalia\u00e7\u00e3o e prote\u00e7\u00e3o.
Maria Raquel Rei \u2013 Portugal | Membro do Centro de Investiga\u00e7\u00e3o de Direito Privado (CIDP) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa (FDUL). Mestre e Doutora em Direito pela FDUL. Professora Auxiliar de Ci\u00eancias Jur\u00eddicas da FDUL. Advogado.
Luz Maria Romero \u2013 Brasil | Gestora do Instituto Buko Kaesemodel. Mestre em Lingu\u00edstica pela Universidade de Salamanca. Psic\u00f3loga com especialidade em Sa\u00fade Coletiva e Recursos Humanos.
Presidente da mesa: Sabrina Muggiati | Empreendedora no setor n\u00e3o governamental. Idealizadora do Programa Eu Digo X do Instituto Buko Kaesemodel que atende fam\u00edlias com a S\u00edndrome do X Fr\u00e1gil no Brasil.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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