Presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram, consultora em doenças raras, palestrante e autora de livros, Rafaela transformou obstáculos pessoais em causa coletiva, protagonizando o 1º Congresso Brasileiro sobre Cães de Assistência.
Rafaela Waltrick Ungaretti Lopes, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram (ABSW), é referência nacional e internacional na mobilização pela conscientização, inclusão e políticas públicas para quem convive com essa doença rara. Diagnosticada aos 13 anos, Rafaela transformou sua trajetória em uma voz ativa por meio de livros, ativismo e articulação institucional. Sua obra mais marcante, Do Lado de Dentro (2020), reúne relatos profundamente sensíveis sobre sua experiência com uma doença rara e se tornou um poderoso instrumento de conscientização, empatia e mobilização social, sendo uma referência sobre o tema para profissionais e instituições de saúde.
Como uma das principais prioridades institucionais, Rafaela liderou a organização do 1º Congresso Brasileiro sobre Cães de Assistência, em novembro de 2024, evento que reuniu especialistas, legisladores e organizações da sociedade civil. O congresso ganhou relevância nacional ao promover a visibilidade desses animais na vida das pessoas com deficiência e provocou debates sobre a regulamentação e reconhecimento deles.
Essa iniciativa emergiu diretamente de uma experiência pessoal: em 2023, Rafaela enfrentou dificuldades para embarcar com seu cão, Skip, em um voo, descumprindo direitos garantidos em lei. Sua denúncia mobilizou o MPF, que abriu investigação sobre o atendimento oferecido às pessoas com deficiência visual nos aeroportos brasileiros.
Autora de mais de três livros e referência ativa no debate público sobre acessibilidade, Rafaela é reconhecida por conectar seu testemunho pessoal ao avanço de políticas públicas e acolhimento comunitário. A Síndrome de Wolfram é uma condição neurodegenerativa rara que afeta o sistema nervoso central, desenvolvendo diabetes mellitus tipo 1, atrofia óptica, surdez neurossensorial, diabetes insipidus e outras complicações neurológicas.
Como palestrante e ativista, Rafaela contribui com campanhas educativas, participações em eventos, produção literária e articulações institucionais. Sua importante atuação reforça o protagonismo das pessoas com deficiência abrindo caminhos para uma sociedade mais empática e inclusiva.